Kylskåpsbarnens historia

Denna tes framlades först av psykiatern Leo Kanner i USA, men det var framförallt den kände psykoanalytikern Bruno Bettelheim som lanserade begreppet kylskåpsbarn i populärpressen. Tillståndet ansågs ovanligt och drabba färre än ett barn av 1 000. Numera talar vi om ett autismspektrumtillstånd (autistic spectrum disorder, förkortat till ASD) som innefattar mildare former och även Aspergers syndrom. Det senare namnet har dock avskaffats i den amerikanska nomenklaturen (DSM – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), då det betraktas som en högpresterande variant av autism.

ASD drabbar numera mer än en procent av alla barn i USA och sannolikt också i Sverige. Remarkabelt är att den siffran är ännu högre i Silicon Valley. Autism och särskilt den högpresterande formen Asperger har även blivit en sjukdom på modet genom unerhållningsfilmen, främst Rainman och Millennieserien med Lisbeth Salander.

Den medicinska historien om autism har nu beskrivits av den amerikanske populärvetenskaplige författaren Steve Silberman i boken Neurotribes. Särskilt intressant är det att läsa om just Leo Kanner, som ansetts ha upptäckt autism först. Han föddes år 1896 i ett judiskt hem i en liten shtetle i nuvarande Ukraina. Fadern var en mycket skriftlärd person. Leo Kanner lärde sig som barn tala flera språk såsom hebreiska, ryska, franska, latin, grekiska och sanskrit, men inte engelska. Han bröt upp från en ortodox miljö och började läsa medicin i Berlin år 1913 och kallades några år senare in att arbeta på ett fältsjukhus vid östfronten. Efter första världskriget öppnade han en privat praktik i Berlin. Men tiderna försämrades, framförallt när hyperinflationen bröt ut i Tyskland i mitten av 1920-talet. Han lockades då över till USA, där han arbetade som psykiater på ett mentalsjukhus i South Dakota och så småningom vid det berömda Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore.

Det var där han fann några avvikande barn, som ledde till beskrivningen av autism. Hans lärobok i barnpsykiatri i vilken autism beskrevs fick mycket stort genomslag, och sjukdomen kom först att uppkallas efter honom. Silberman hävdar dock att det i själva verket var österrikaren Hans Aspberger som beskrev de första fallen av autism. Den nästan tioårige gossen Gottfried i Wien var den första patient som identifierades med typiska autistiska drag. Gottfried gav ingen ögonkontakt och ville inte vara med lekkamrater. Han blev oerhört störd om rutiner ändrades. Men han kunde ord för ord repetera berättelser han hört och lägga märke till detaljer. Pojken utreddes först av Aspergers medarbetare.

Men så anslöts Österrike till Nazi-Tyskland år 1938, och de judiska kollegerna flydde till USA. Av Wiens 5 000 läkare var 3 200 av judisk börd fram till år 1938. Hans Asperger, som ogillade nazismen, anpassade sig dock till rådande omständigheter och arbetade som överläkare vid barnsjukhuset i Wien. Handikappade barn skickades till Spiegelgrund, där de avrättades på mycket grymma sätt, vilket har skildrats av Steve Sem-Sandberg i romanen De utvalda. För att försöka rädda vissa barn påtalade Asperger att flera barn med autistiska drag i själva verket var högt begåvade. Han kallade dem för sina ”professorer” och hävdade att de skulle kunna knäcka de allierades hemliga koder. Dessa barn rapporterades därför inte till Berlin, där man tog besluten om avlivning. Men det är tveksamt om han hade någon större framgång med sina ansträngningar. Till och med Hitlers syster Paula fick avslag på en begäran om att skona ett barn i släkten.

En pojke vid namn Donald med typiska autistiska drag men också med en enastående förmåga att räkna och komma ihåg texter utantill, förbryllade Kanner. Men genom att kollegerna som flytt från Österrike berättade om Aspergers upptäckt, identifierades autism också i USA. Men Kanner ville inte erkänna Aspergers bedrift. Han ansåg antagligen att Asperger var nazist, och själv hade Kanner förlorat sin mor och andra släktingar under Förintelsen. Det var först under 1960-talet som Aspergers upptäckt uppmärksammades och den variant av autism han beskrivit uppkallades efter honom. Ungefär samtidigt ifrågasattes att autism skulle bero på att mamman var en känslokall ”refrigirator mother”.

Forskningen har sedan huvudsakligen inriktats på att finna en biologisk förklaring till autism. Särskilt intresse ägnades åt att undersöka genförändringar (mutationer), vilket resulterat i ett flertal artiklar i prestigefyllda tidskrifter såsom Nature. Men någon specifik genförändring har man inte kunnat påvisa, däremot ett hundratal genvarianter som ökar risken för autism. I hälften av fallen har ingen genetisk orsak påvisats. Däremot verkar det vara ganska säkert att autistiska barn oftare har haft far- eller morföräldrar som varit ingenjörer och att sjukdomen är vanligare bland barn till dataexperter.

Extremt för tidigt födda barn drabbas också oftare av ASD, enligt ett flertal studier. I en undersökning kunde man visa att för tidigt födda barn som vårdades isolerade med mycket lite föräldrakontakt uppvisade en försenad språkutveckling som vid autism. Man försöker nu ta ut de för tidigt födda barnen från kuvösen och stimulera dem med så kallad känguruvård. Även om begreppet kylskåpsbarn rätteligen har utmönstrats, så kanske det inte är helt fel att påstå att isolering i kuvös kan öka risken för ASD. Det gäller dock huvudsakligen de extremt för tidigt födda barnen, som fötts bara några veckor efter abortgränsen (22 veckor).

Neurotribes är en fascinerande bok om de katastrofala följderna av tillämpningen av de socialdarwinististiska och psykoanalytiska teorierna under 1900-talet. ”Sinneslöa” barn, såsom de med autism, ansågs som mindervärdiga och skulle inte få finnas till – inte bara i Nazi-Tyskland och Österrike, utan även i USA och Sverige skulle de försvinna med eugenetik, det vill säga: genom sterilisering av anlagsbärare. Att flera av dem visade sig ha unikt värdefulla egenskaper påvisades först av Hans Asperger, som gjorde vad han kunde för att undvika att de skulle avlivas. Men Asperger var sannolikt med om att skicka andra barn till döden vid det speciella barnsjukhuset Speigelgrund. Även om han ogillade nazismen i tysthet, var han troligen tvungen att skriva på en lojalitetsförklaring för att få fortsätta att arbeta som läkare.

Avsnitten om Asperger och Kanner är de mest gripande. Intressant är också hur den psykoanalytiska förklaringsmodellen om iskalla mödrar slog igenom. Det resulterade i flera märkliga behandlingsmetoder, såsom att mammorna skulle hålla sina barn hårt i famnen, även med våld, och tvinga dem att upprätta ögonkontakt. Boken innehåller också många skildringar dels av berömda vetenskapsmän med autism, dels av framgångsrika IT-föräldrar till autistiska barn. Alla dessa historier är inte lika intressanta och kunde delvis ha utgått ur den över 500-sidiga volymen.

Dessutom ger författaren en litet skev bild av autism. Tyvärr är det nog så att de flesta barnen med autism är gravt utvecklingsstörda och saknar unika minnesförmågor och dylikt, som Asperger först beskrev. Idag talar vi mer om autistiska tillstånd, som drabbar mer än 1 procent av befolkningen. Dessutom är gränsen mellan detta tillstånd och det friska mycket mer flytande. Personer med vissa autistiska drag kan ha problem med att etablera sociala kontakter men ändå bli framgångsrika inom exempelvis dataindustrin, ungefär som personer med bipolär sjukdom kan vara kreativa och lyckas exempelvis som konstnärer.

Om man är intresserad av hjärnan, måste man ha den här boken i sin hylla. Det skrev Oliver Sachs i bokens förord strax innan han dog. Man kan inte annat än instämma.