Här har du (inte) ditt liv

Öppna kuvertet med darrande händer och veckla ut den: kartan över kroppen. Här har du några tusen kronor och en gnutta spott, omvandlade till en prasslande snårskog av sannolikheter. Översänd en liten bit av dig, och få dig själv tillbaka uppförstorad: den risk för kärlkramp, sockersjuka, övervikt som ryms i varje liten cell av kroppen, prydligt tryckt i makroskala.

Marknaden för gentester för hemmabruk är under stark global tillväxt, och nyligen startade den första svenska entreprenören sin verksamhet. Företaget, DNA-Guide, erbjuder sina kunder besked om risken att drabbas av ett flertal vanliga folksjukdomar, däribland hjärtinfarkt, högt blodtryck, diabetes och rubbningar av ämnesomsättningen. Alla sjukdomar som testas för är multifaktoriella, vilket innebär att de utöver de genetiska förutsättningarna är beroende av en mängd andra omständigheter.

Till skillnad från till exempel Huntingtons och vissa former av cancer som orsakas av förändringar i en enda gen, beror de åkommor som de svenska kommersiella gentesterna hanterar inte bara av ett flertal olika gener, utan dessutom (ofta till största delen) av miljöfaktorer. De sjukdomar som testas för är därmed de som denna typ av tester kan säga minst om, eftersom den genetiska dispositionen enbart påverkar en del av den totala riskbilden.

De svar som gentesternas kartblad erbjuder är i de flesta fall formulerade i termer av sannolikheter, och inte sällan svårtolkade – med 10 procent förhöjd risk att drabbas av diabetes inom 20 år, skall jag dra en lättnadens suck, dra ned på snabba kolhydrater, eller börja bunkra insulin?

Just problem med att tolka gentesternas resultat är en invändning som ofta anförs mot att göra dem tillgängliga för privat bruk. Till skillnad från när testerna utförs i sjukvårdens regi, finns i dagsläget ingen reglering som garanterar kunden en individuell uppföljning eller hjälp med att förstå testresultaten.

De tester som idag erbjuds privatpersoner är sådana som inte utförs inom offentligt finansierad vård, eller som utförs där enbart då det finns skäl att misstänka sjukdom, men kan mycket väl få konsekvenser för den offentliga sjukvården i form av ökad belastning från oroliga patienter, som erhållit besked om 30 procent högre sannolikhet än genomsnittet att drabbas av förmaksflimmer.

Utöver svårigheterna att på ett korrekt sätt tolka provresultaten, finns också tveksamheter kring testernas kliniska tillförlitlighet. De samband mellan sjukdomar och genuppsättning som utgör grund för testerna bygger alla på att en eller flera studier påvisat en högre förekomst av en viss genvariant hos insjuknade grupper än bland normalbefolkningen. Att utifrån statistiska samband av denna typ dra slutsatser om individuella risker är vanskligt, och från forskarhåll har framförts åsikten att testerna i själva verket inte säger någonting alls om den testade individens patologiska riskbild. ”Kvacksalveri!” slår en KI-professor fast på den stora dagstidningens vetenskapsuppslag; ”mest ett geschäft” dundrar hans kollega i Lund.

Men ändå vill man veta, vill man tro att det finns något att veta.
Där sitter man med sin kartlagda sjukdomsrisk, saliven uppförstorad till sjöar och sund. Här står man inför innanmätets innanhav: prostatatan breder ut sig invid hjärta och kärl.
Är det cancerns rev som skönjs just under ytan?

Patrik Gransäter, initiativtagare till DNA-Guide, framhåller att företagets inte i första hand vill lägga tonvikten vid de sjukdomsrisker som testas för. I en intervju i Ny Teknik menar han att deras fokus inte är på åkommorna i sig, ”utan på hur man ska leva sitt liv så bra som möjligt”. DNA-Guide väljer han att kalla ”en sofistikerad och individbaserad hälsosajt”.

Trots detta är det svårt att frånkomma känslan av att de kommersiella gentesternas marknadsföring anspelar på rädsla – vi skall nyttja företagens tjänster för att förbättra våra chanser att inte drabbas av allsköns ont. Subtila glidningar i marknadsföringen förmedlar också intrycket av att testerna i sig skall vara hälsobefrämjande, vilket de, även under antagandet att de har faktiskt klinisk tyngd, kan sägas vara enbart om de följs upp av lämpliga åtgärder, något som idag inte erbjuds av företagen.

DNA-Guides talesmän betonar också gärna de kommersiella gentesternas potential att öka den enskilda människans inflytande över sitt eget välbefinnande.

I en intervju i radions Studio Ett talar VD Daniel Zakrisson om en ”kunskapsexplosion inom genetikområdet” som företaget vill ”göra tillgänglig för alla som är intresserade”. Han beskriver projektet som en ”del av ett stort hälsomedvetande”, och menar att deras kund ”håller sig uppdaterad” och ”gör sig själv delaktig.”

Gentesterna alltså, som en kampanj i upplysningens tjänst, i syfte att göra spetsteknologi och nya vetenskapliga rön tillgängliga utanför den tekniska expertisens slutna rum.

Hemsidan trummar in budskapet: ”DNA-Guide ger dig kunskap och kontroll”. Här finns en intressant motstridighet: samtidigt som företag som DNA-Guide profiterar på allmänhetens föreställning om generna som de mest betydelsefulla faktorerna för individens utveckling, förmedlar de en icke-deterministisk bild av arvsanlagen, där generna enbart är riktningsgivare för hur vi bäst skall leva våra liv. DNA-Guides företrädare påpekar gärna att de skiljer sig från andra företag i branschen, genom att de i sina riskkalkyler tar hänsyn även till de miljöfaktorer som kunderna uppgett.

Och ändå framgår det tydligt, av den offentliga debatten kring testerna såväl som av företagens marknadsföring, att genetisk information i det allmänna medvetandet har en speciell status, som inte är jämförbar med annan klinisk data. Det informationsteknologiskt influerade språk med vilket vi liknar generna vid individens mjukvara och talar om DNA-strängen som livets kod, förstärker bilden av den genetiska informationen som människans innersta essens.

Det är sant att en individs genuppsättning är en högst central del av henne själv: det kan förutsäga sjukdom, föras vidare till eventuell avkomma och kan ha relevans för individer utöver bäraren. Ingen av dessa attribut är dock unika för genomet – inte ens i kombination. Att genetisk information trots detta anses vara högst personlig och känslig vittnar om en grundläggande genetisk determinism – en tro på att människan är bestämd av – eller till och med är – sina gener. En lagreglering som särbehandlar genetisk information i förhållande till andra uppgifter om till exempel sjukdomstillstånd eller sexuell läggning respekterar den kollektiva upplevelsen av den genetiska informationens egenart, men riskerar att i detta också befästa en övertro på genernas effekt på individens liv.

Tolkningssvårigheter, alltså, i kombination med tveksamt vetenskapligt underlag och risk för onödig sjukdomsoro bland friska människor, är några av argumenten emot en kommersiell marknad för gentester, åtminstone en oreglerad sådan. Man kan också hysa farhågor om att en ökad användning av testerna – vilket med största sannolikhet är effekten av en fri marknad – leder till ett socialt tryck på att testa sig, och luckrar upp det motstånd som för närvarande finns emot att ge arbetsgivare och försäkringsbolag tillgång till informationen, något som idag är förbjudet i Sverige enligt lagen om genetisk integritet. Liksom fosterdiagnostik och andra metoder för embryoselektion omgärdar testerna också fortplantningen med svåra moraliska frågeställningar: har jag som individ en plikt att kontrollera mina arvsanlag innan jag väljer att föra dem vidare till ett barn? Det som i gentestföretagens marknadsföring framhålls som en väg till ökad hälsa och välbefinnande, riskerar alltså i många avseenden att leda till motsatsen.

Det tycks som att det starkaste argumentet för en kommersiell marknad för gentester är principiell snarare än konsekvensbaserad: som individ bör jag äga rätten att få tillgång till min egen genetiska information, eftersom den i någon mening tillhör mig.  I den mån som denna förfoganderätt står i konflikt med rätten att välja att inte veta – liksom genteknikföregångaren James Watson som efter att ha fått sitt genom fullständigt kartlagt valde att inte ta del av informationen om sin risk för Alzheimers – är det alls inte uppenbart vilken av dem som bör väga tyngst.

Spotta i ett startpaket för några tusen; snart har du dig själv som ett brev på posten, tvådimensionell och höjdkurvig. Du får reda på väsentligheter om ursprung, hår- och ögonfärg, infogas i vetenskaplig sifferstatistik om riskgenomsnitt, och förses med pedagogiska analogier och livsstilsråd.

Snarare än en vision av Hades är den kartbild du håller i din hand alltså sannolikt ännu en snyggt paketerad vägskylt mot jogging och fiberrik kost, denna gång med tyngd lånad från det innersta av dina celler.

 HELENA GRANSTRÖM